新葡京娱乐城：新浦京娱乐成：关注罕见病与校园安全传递爱与希望

  11月15日下午，2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海世博展览馆开幕 作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场 和皮皮一起，还有43位罕见病病友以及家属参展，展出91幅作品 芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂 在她出生前，父母从来没听说过“罕见病”这个概念 可不得不接受的是，芽芽的病正是来自父亲的遗传 芽芽的妈妈皮皮是一名听障人士，从事插画师工作 谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去将近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比 ”同时，她疯狂地上网查资料、找医院，买了各种瓷娃娃的自传，进行长达一年半的自我救援 最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了漩涡 “不影响生死的问题都不是问题 ”2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事 7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望能够通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助 作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场 谈及女儿的未来，皮皮还是充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物 ”除了皮皮的作品，去年给人留下深刻印象的作者蓝剑儿今年再度携24幅作品参展 今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空 直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病属于脊髓性肌萎缩症（SMA） 作为罕见病防治宣传领域的品牌公益活动，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届 与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大 通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极做出响应，共有44位画家参展，展出作品91幅（组） 据《新葡京娱乐城》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病 致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”品牌因此得名 为了响应延续三年的国际罕见病日主题Share Your Colours，今年的活动以“分享你的色彩”为题，再次呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值 在“万分之一的遇见”公益项目，聚集起一支涵盖本市科普、医药、媒体、艺术、公益、教育等多领域的专业志愿者力量，并且持续不断地吸收着新鲜血液加入到罕见病防治宣传的队伍中来 来自上海师范大学天华学院、万源城协和双语学校、东浩兰生会展集团有限公司以及45°青年社的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书 就读于万源城协和双语学校的6名学生担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读 志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望能够通过我们的宣讲来把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病、大家一起来助力罕见病防治 ”来自45°青年志愿者负责人毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅仅可以助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼 这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界 ”本届画展由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团股份有限公司合作牵头；上海科技发展基金会、复旦大学附属华山医院、上海师范大学天华学院、友邦人寿保险有限公司是本次展览的支持单位，除场馆展出外，展会现场还将配套举办1场科普讲座以及数场公益解说导览，全方位展示罕见病患者多彩的内心世界、体现他们丰富的人生价值 消防安全无小事，时时处处需留心 11月是全国消防宣传月，为了逐步加强学校消防安全教育工作，增强全校师生的消防安全意识，掌握更多的自救逃生、自我保护的具体方法，创造良好的消防安全环境 11月14日，上海市浦东新区进才实验小学（由由校区）开展了主题为“消防演练筑防线，校园安全伴我行”的消防安全疏散演练活动 11月14日上午8：30，随着一声急促的消防演练警报声响起，全校师生迅速进入紧急状态 同学们在老师的引导下，停下手中的活动，按照事先规划的疏散路线，捂住口鼻，弯腰低姿，有序地向操场撤离 整一个完整的过程中，每一位学生都能遵守秩序，没再次出现慌乱和拥挤的情况 到达安全位置后，班主任和各年级分管行政迅速维持好班级与教师秩序，清点师生人数，确保全员安全撤离 消防逃生汇报人数随后，在消防人员指导下，学校师生进行了灭火器实操演练 同学们勇敢地拿起灭火器，按照正确的操作方法，对准火源进行灭火 通过真实的操作，同学们切实掌握了灭火器的使用方法，提高了应对突发火情的能力 灭火器讲解体育灭火器最后，进才实验小学刘毅副校长对本次活动进行了总结 他对同学们在此次消防演习中的表现给予了肯定 当警报响起时，大家能迅速做出一定的反应，按照预定的路线有序地撤离到安全地带 在撤离过程中，同学们没有惊慌失措，没有拥挤推搡，保持了良好的秩序和纪律，这充足表现了大家对消防安全的重视和对生命的尊重 主题队会上，学生们再次学习了消防安全知识，认识到火灾的危害性，同伴之间交流分享简单的灭火应对措施 作为小学生，要热情参加消防安全教育活动，规范使用电器，熟悉校园内的安全疏散通道和逃生路线，增强消防安全意识